Kulit Bocah Ini Mudah Rapuh Seperti Sayap Kupu-Kupu

SURYAMALANG.COM, HERTFORDSHIRE - Hati ibu manapun akan rapuh ketika tidak bisa memeluk dan mendekap buah hatinya dengan leluasa selama dua tahun.

Hal inilah yang dirasakan, Annemarie (22) perempuan asal Hemel Hempstead, Hertfordshire, Inggris.

Sang anak, Tia Price menderita epidermolisis bulosa atau lebih dikenal dengan sindrom kupu-kupu yang menyebabkan kulitnya mudah jatuh (rapuh) ketika disentuh sedikit laiknya sayap kupu-kupu.

Dia pun tidak bisa memegang erat tangan anaknya agar tidak merobek kulitnya.

Setiap pagi, Annemarie harus mengganti pakaian Tia dan saat itulah hatinya sangat miris.

"Dia menangis dan memberitahu saya untuk berhenti ketika saya mencoba mengganti pakaian kotornya. Ini sangat menghancurkan hati saya," aku Annemarie seperti dikutip dari Mirror, Jumat (22/5/2015).

Dan ketika saat itulah, Annemarie langsung mengucapkan penyesalannya dan mengatakan dia sangat mencintainya.

"Jika dia terkena paparan sinar matahari keadaannya lebih buruk karena menyebabkan kulitnya mengering,"akunya.

Dijelaskan Anne, Tia lahir gastroschisis dengan usus berada di luar perut.

Kondisi ini diketahui saat kehamilan 20 minggu. Karena itulah dia memutuskan untuk melahirkan anaknya di University College Hospital.

Ketika sudah lahir, Tia langsung menjalani operasi di rumah sakit anak Great Ormond Street, London.

Saat itu terlihat dia tidak punya kulit pada kaki dan tangan mungilnya.

Setelah operasi itu, Tia terus berada di inkubator rumah sakit enam bulan pertama.

Ketika cukup kuat, bayi mungil itu akhirnya diperbolehkan pulang. Dan giliran Annemarie lah yang menjaganya.

"Setiap pagi saya harus memakaikan baju dan memeriksa kulitnya. Saya suntik morfin ke dalam mulutnya dua kali sehari dan dia harus minum ibuprofen dan parasetamol untuk meredakan rasa sakit,"jelasnya.

Annemarie berusaha memberikan kehidupan normal bagi buah hatinya dengan membawanya ke kelompok bermain dua kali seminggu.

"Dia hanya ingin menjadi seorang gadis kecil yang normal, " katanya. (*)