Kondisi Pilu Azka Balita Madiun Mandi Air Infus Setiap Hari, Kulit Melepuh Gak Boleh kena Matahari

SURYAMALANG.COM, - Kondisi pilu Azka balita Madiun mandi air infus setiap hari membuat ibunya sedih dan tetap tabah.

Azka mandi air infus setiap hari karena kondisi kulitnya yang sangat sensitif bahkan bisa melepuh dan bernanah.

Lebih ekstrem lagi, kulit Azka juga tidak boleh kena sinar matahari karena hal itu akan memperparah kulitnya yang super sensitif.

Dari penjelasan dokter, Azka ternyata mengidap penyakit langka epidermolisis bulosa.

Tinggal di rumah sederhana berdinding kayu, beralas semen, Alfi Azka yang berusia 3 tahun itu tinggal di Dusun/Desa Tulung, Kecamatan Saradan, Kabupaten Madiun.

Azka lahir sebagai anak kedua dari pasangan Sri Susanti (36), dan Jayus (43) yang sehari-hari kerja sebagai buruh tani.

Ditemui di rumahnya, Sri Susanti menuturkan, kondisi yang dialami Azka terjadi setelah proses melahirkan pada Oktober 2020 silam.

Saat itu muncul kelenjar gajih putih di seluruh tubuh Azka. 

“Terpaksa anak saya harus diinkubator 2 minggu. Kemudian mengeluarkan bau anyir,” ujar Sri Susanti, Kamis (30/5/2024).

Baca juga: Sosok Ipang Wahid Pencetus Branding Gemoy Prabowo, Dukung Lathifah Shohib Jadi Calon Bupati Malang

Selain melepuh dan nanah, kulit Azka juga terasa gatal-gatal dan panas.

Dihadapkan dengan kondisi tersebut, Azka hanya bisa menangis sebab tak bisa menahan rasa sakit.

“Kalau kambuh bisanya merengek. Kulitnya tidak boleh kena sinar matahari dan pasir. Untuk mandi pakai air infus,” beber Sri Susanti.

Selain itu kata Sri Susanti, Azka juga tidak boleh makan sembarangan 

“Makan juga tidak boleh sembarangan. Terutama makan cemilan, biasanya ada zat campuran itu bisa buat gatal gatal, jadi harus selektif,” imbuh Sri. 

Sri Susanti mengaku rutin kontrol 2 minggu sekali di RSUD Dr Soedono Madiun.

Bersyukur, keluarga tersebut terdaftar sebagai peserta BPJS Kesehatan.

“Obat yang diberikan dalam bentuk salep kulit, air infus. Harus kontrol rutin, agar gatal-gatal sama panasnya terkendali,” pungkas Sri Susanti.

Baca juga: Ayah Kandung Betrand Peto Pasang Badan Pasca Hubungan Sarwendah & Ruben Renggang, Gak Mau Anak Stres

Di tempat yang sama, Kepala Dusun Tulung Aprilia Fitriana menambahkan, Azka beserta kedua orang tuanya sudah tercatat sebagai penerima BLT dan PKH.

“KIS atas nama Azka sudah masuk. Lalu BLT PKH baru nerima 2 kali" cerita Aprilia. 

"Pendampingan terus dilakukan lewat posyandu, puskesmas, gizi bidan. Tinggal menunggu dari Dinkes,” tandas Aprilia.

Lalu apa itu penyakit Epidermolisis Bulosa?

Epidermolysis Bullosa (Epidermolisis Bulosa) atau dikenal dengan EB adalah penyakit kulit langka yang ditandai dengan kerapuhan kulit dan mukosa (kulit halus).

Penyakit Epidermolisis Bulosa dapat dipicu oleh trauma mekanik berupa gesekan kulit maupun suhu panas.

Bagi orang yang menderita epidermolisis bulosa, kulitnya mudah mengalami lepuh atau sering disebut pasien dengan kulit serapuh sayap kupu-kupu.

Meski merupakan penyakit langka, epidermolisis bulosa tidak menular. Ini karena penyebab EB adalah mutasi genetik atau faktor keturunan.

Pada webinar yang digelar DEBRA Indonesia dalam rangka memperingati Bulan Kesadaran Epidermolisis Bulosa, Ketua Perhimpunan Dokter Spesialis Kulit dan Kelamin Indonesia (PERDOSKI) Dr dr Niken Trisnowati, MSc, SpKK(K), FINSDV, FAADV menyebut penyakit kulit ini belum ditemukan obatnya.

Baca juga: Cerita TKW Kerja di Kapal Pesiar, Mau Cepat Naik Pangkat Layani Bos, Gonta-ganti Pasangan Hal Biasa

"Penyakit EB terjadi di daerah perbatasan antara lapisan epidermis dan dermis," jelas dr Niken dalam keterangannya melansir Kompas.com (grup suryamalang) (17/10/2021).

Penyebab epidermolisis bulosa terjadi karena komponen berupa protein yang menyusun struktur kulit tidak utuh atau sempurna, yang disebabkan mutasi atau perubahan genetik.

Selain karena faktor keturunan, Niken menjelaskan penyakit epidermolisis bulosa juga bisa disebabkan oleh mutasi gen baru.

Pola yang diturunkan:

1. Autosomal dominan

Autosomal dominan yaitu ayah yang memiliki gen mutasi, maka kemungkinan diturunkan pada anaknya sebesar 50 persen.

Pada kondisi ini, penyakit Epidermolisis Bulosa lebih sering terjadi.

2. Autosomal resesif

Autosomal resesif adalah klinis kedua orangtua normal, namun sebagai carrier (pembawa), maka kemungkinan diturunkan pada anaknya sebesar 25 persen.

Pada kondisi ini, Epidermolisis Bulosa jarang terjadi dan biasanya gejalanya lebih berat.

Ikuti berita lainnya di News Google >> SURYAMALANG.COM. 

Ikuti saluran SURYA MALANG di >>>>> WhatsApp